tursomentokig

Jag letar efter en länk till UNT för fyra år sedan, men den tycks borttagen.

För fyra år sedan idag, den 14/7 2012, publicerades min debattartikel i UNT. Den handlade om min oro över vad som skulle hända med oss alla patienter som fått cancer i bukhinnan. Akademiskas kirurger fick inte skicka remisser till UCC - Uppsala Cancer Clinic - till Haile Mahteme som var den ende då som tillsammans med sitt team, kunde operera oss med varma cellgifter direkt i magen, och i bästa fall ge oss flera år av ytterligare liv.

Vi kan se detta som ett stort svek mot alla sjuka och ett svek mot den fantastiske man, människa och specialist som av hela sitt hjärta ville hjälpa oss. Istället drev landstinget genom sitt agerande verksamheten och honom i konkurs. Detta debatterades länge och väl i media, men politikerna och sjukhuschefen ville inte ge sig. De vägrade låta Haile hjälpa patienterna. De ville bestämma att patienterna skulle behandlas på Akademiska med mer traditionella metoder.

För min del blev det så lyckligt att jag på privat väg (med hjälp av många vänner som samlade in pengar) kunde opereras av Haile med team, trots avsaknad av remiss.

Men hur har det gått för alla andra?

Jag har hittills levt fyra år ytterligare. Min cancer är nu i ett obotligt stadium och ingen vet hur mycket tid jag har kvar, men jag är oerhört tacksam för att ha fått dessa år och jag ville så gärna att alla självklart skulle få samma chans.

Vi som har cancer vill leva så länge vi kan ha ett fint liv.

Uppsala Cancer Clinic var en framstående klinik i Uppsala, där man opererade bukhinnecancer enligt Sugarbaker-metoden. Många patienter fick behandling där och kunde på så vis leva ytterligare en tid, kanske flera år och vissa blev helt friska. Det var en otrolig sorg när kliniken tvingades lägga ned, av skäl som man knappt kan tro är sanna. Trots att det fanns mängder av patienter som behövde denna vård, ströps remitterandet till kliniken. (Idag får bara en bråkdel av sjuka patienter denna vård, eftersom det inte finns tillräckligt med kunniga specialister som kan utföra så avancerade operationer.)


De som arbetade på Uppsala Cancer Clinic - UCC - var alla oerhört skickliga i sina yrkesutövanden och det var ett sammansvetsat gäng som arbetade prestigelöst. Alla ville hjälpas åt att ge patienterna god vård.


Häromdagen fanns ett reportage i UNT, där man berättade om vad några av den f d personalen på UCC gör idag, efter UCCs konkurs. Läs artikeln här:  "Här får man en spruta, inte cellgifter"


Jag  har själv fått vård på UCC och därmed flera extra år att leva på. Jag vill därför också passa på att tacka er alla för det fina jobb ni gjorde på UCC och jag önskar att ni alla har fått bra jobb och att ni så småningom har kommit över den kris som konkurs och uppsägning kan leda till. Lycka till med era nya arbeten! 

(Nu med fungerande länk)

Erfarenhet är viktig när det gäller sjukvårdens kvalitet. I ett litet land som Sverige, innebär det att vi bör centralisera vissa ingrepp/ operationer och metoder, för att de yrkesutövande teamen ska ha tillräckligt stort "flöde" av patienter/ sjukdomsfall att bygga sin erfarenhet på. Tidigare har jag skrivit mycket om detta när det gällde de operationer som UCC (Uppsala Cancer Clinic) var specialiserade på - metastaserad kolorektalcancer som utvecklats till bukhinnecancer, men även annan bukhinnecancer med andra ursprung. Att UCC (Uppsala Cancer Clinic) fick stänga ner sin lyckosamma verksamhet där man räddade så många liv, var ett resultat av ett dunkelt spel inom landstingen i Sverige, som vi inte fick full insyn i.


Men att det även finns orättvisor inom vården i tidigare skeden av cancersjukdom är viktigt att veta.

Jag tror att vi patienter nu måste höja vår röst även i tidigare skede av vår sjukdom. Nu verkar det som om vi måste "kolla" hur just vårt närmaste sjukhus har det med sin erfarenhet. Hur kan vi påskynda en mer rättvis vård? Hur ska vi se till att patienter med samma sjukdom ska få likvärdig vård? Ska vi be att få opereras på ett annat sjukhus eller åtminstone få second opinion även när det gäller behandling av "vanlig" kolorektalcancer.

Läs i denna artikel - Rätt kirurg ska operera  - vad tre personer tycker om och debatterar till SKL (Sveriges kommuner och landsting), när det gäller vikten av att centralisera kolorektalcanceroperationer. De tre personerna som debatterar är: Bo Karlsson, förbundsordförande ILCO, Tarm-uro och stomiförbundet, Birgitta Rehnby, ordförande Mag- och tarmförbundet och Lars Påhlman, professor emeritus och kolorektalkirurg samt styrelseledamot ILCO, Tarm-uro och stomiförbundet.



"Kolorektalcancer, dvs. tjock- och ändtarmscancer, är den andra vanligaste cancersjukdomen hos båda könen och drabbar 6 000 svenskar/år. Det är vid sidan om lungcancer den cancerform som dödar flest."

Här är länk till Meddelande från SOF, nr 5/2014. (Tidskriften är officiellt organ för Svensk Onkologisk Förening.)

Numret av tidskriften handlar till stor del om UCC - uppgång och fall. Läs "Redaktörens rader" och de båda artiklarna.

Nina Cavalli Björkman funderar i "Redaktörens rader" över sin vardag som onkolog och hur tiden ska räcka till för att hitta second opinion-läkare och remittera vidare, när patienter och anhöriga önskar det, nu när UCC - Uppsala Cancer Clinic - inte längre finns.

I sin stora artikel berättar hon vidare om kirurgen Haile Mahteme och hans arbete först på Akademiska sjukhuset, sedan på UCC. Och hur Uppsala läns landsting agerade.

Om UCCs historia och verksamhet (uppgång och fall) skriver också Lars Påhlman, professor emeritus i kirurgi, i samma publikation. Läs mer om hur det gick till med landstingets agerande och den kartellbildning som ledde till konkursen.

Vi patienter sörjer över den utveckling som ledde till UCCs fall. Vi sörjer också med Haile Mahteme och övrig hängiven personal på UCC.

Många skriver till mig och frågar hur de ska få tag i dr Haile Mahteme för att få hjälp med operation av sin bukhinnecancer. Kliniken som Mahteme arbetat så lyckosamt på - Uppsala Cancer Clinic (UCC) - har tyvärr gått i konkurs p g a att sjukhusen slutade att remittera patienter dit. Det är tråkigt, eftersom Mahteme är den specialist som är den i särklass mest erfarne och kunnige kirurgen på området.


Idag finns möjligheter att operera bukhinnecancerpatienter på fyra universitetssjukhus, vad jag vet. CRS-HIPEC-metoden används (enligt vad jag läst i tidningsartiklar) på Akademiska sjukhuset, Karolinska, Universitetssjukhuset i Skåne och Sahlgrenska universitetssjukhuset.


Jag hoppas att Haile Mahteme snart ska kunna arbeta igen och att svensk vård förstår att ta vara på den specialistkunskap han besitter, så att vården av bukhinnecancersjuka kan fortsätta att utvecklas på det bästa sättet. Det betyder så mycket för oss som drabbas, att få möjlighet att leva längre och att få chansen att botas.


I UNT idag finns en artikel om UCC-konkursen och Mahteme:

7 miljoner brist i UCC-konkurs.


Ovido - Quiz & Flashcards