Jag är kroniskt sjuk och behöver numera hjälp minst en gång om dagen från sjuksköterskor, som kommer och byter spruta i min smärtpump. Ibland ska även nålen bytas och batteriet förstås. Detta gör mig ju "bunden" på så sätt att jag måste vara hemma en viss tid varje dag för att passa sköterskan som kommer. Men det ger mig också en fantastisk hjälp att minimera smärtan. Och en stor trygghet då jag får hjälp med all sjukvård jag behöver, dygnet runt, vardag och helg. Jag behöver bara ringa så kan jag få hjälp av läkare, sköterskor, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator. Det finns massor av hjälp att få. Så skönt!

Eftersom vi har vår familj spridd geografiskt, känner jag mig ledsen att jag inte kan åka till alla lika lätt längre. Men nu har vi ändå lyckats ordna så att vi kan åka de dryga 25 milen till Sundsvall för att hälsa på mina föräldrar. Och det känns så bra! De kan inte längre åka till oss, så därför vill jag verkligen kunna åka till dem. Det hela ordnar sig nu, genom att SAH (Specialistansluten hemsjukvård) i Tierp har pratat med SSIH (Specialiserad sjukvård i hemmet) i Sundsvall och berättat att jag kommer och vad jag behöver hjälp med. Det går bra om vi kommer på vardagar, eftersom de har en organisation som gör att de bara jobbar vardagar dagtid. (Däremot blir det mycket krångligare om vi ska resa upp på helger.)

Nu har vi därför kunnat sova över två vardagsnätter i Sundsvall och träffat mamma och pappa på dagarna. Det betyder så mycket för oss alla! Jag har fått besök av två fina sköterskor på mornarna. De har gett mig en ny spruta i smärtpumpen och det har fungerat så bra. Jag har också haft med mig en bra madrass och en ställlning som gör att jag kan fälla upp ryggen i sängen och halvsitta när jag sover. På så vis har jag sluppit värk. När vi reser med bilen fäller jag stolen lite och sätter på värmen i ryggsitsen.

Nog kostar det på lite i trötthet att resa, men det är det värt. Nu är vi snart på väg hem och ikväll får vi familjebesök igen. Nyaste barnbarnet kommer med sina föräldrar. (De passar på att träffa oss ofta, innan de flyttar hem till Berlin.)

Under de senaste veckorna har vi haft många besök av våra fina barn och barnbarn och även av min käre svåger och kära svägerska. Det har varit så roligt, men jag känner verkligen att jag måste vila också. För visst blir jag trött!

(På bilderna ses frukostbordet hos mina föräldrar, Valle som sitter på balkongen och spanar och sedan föräldrarna i finkläder eftersom de snart ska åka med färdtjänsten på födelsedagskalas hos sina vänner.)

Jag letar efter en länk till UNT för fyra år sedan, men den tycks borttagen.

För fyra år sedan idag, den 14/7 2012, publicerades min debattartikel i UNT. Den handlade om min oro över vad som skulle hända med oss alla patienter som fått cancer i bukhinnan. Akademiskas kirurger fick inte skicka remisser till UCC - Uppsala Cancer Clinic - till Haile Mahteme som var den ende då som tillsammans med sitt team, kunde operera oss med varma cellgifter direkt i magen, och i bästa fall ge oss flera år av ytterligare liv.

Vi kan se detta som ett stort svek mot alla sjuka och ett svek mot den fantastiske man, människa och specialist som av hela sitt hjärta ville hjälpa oss. Istället drev landstinget genom sitt agerande verksamheten och honom i konkurs. Detta debatterades länge och väl i media, men politikerna och sjukhuschefen ville inte ge sig. De vägrade låta Haile hjälpa patienterna. De ville bestämma att patienterna skulle behandlas på Akademiska med mer traditionella metoder.

För min del blev det så lyckligt att jag på privat väg (med hjälp av många vänner som samlade in pengar) kunde opereras av Haile med team, trots avsaknad av remiss.

Men hur har det gått för alla andra?

Jag har hittills levt fyra år ytterligare. Min cancer är nu i ett obotligt stadium och ingen vet hur mycket tid jag har kvar, men jag är oerhört tacksam för att ha fått dessa år och jag ville så gärna att alla självklart skulle få samma chans.

Vi som har cancer vill leva så länge vi kan ha ett fint liv.

Jag är tacksam för den hjälp som finns att få. I förrgår kom en sköterska hem till mig och tog bort pumpen, då jag mådde så illa att jag inte orkade ta mig till sjukhuset själv. I går kom läkare och sköterska från SAH - Specialistansluten hemsjukvård - för ett bedömningsbesök. Jag får nu höra till dem och kontakta dem när det känns för jobbigt med illamående, diarréer och smärta eller vid andra problem. Kurator och sjukgymnast finns också med i teamet. Då kan de komma hem till mig och hjälpa mig vid behov. Tanken är att jag även senare ska ha hjälp så att jag kan vara hemma så mycket som möjligt på slutet. Nu vet ju ingen när det blir, men det känns i alla fall tryggt att kontakt är etablerad. Jag hoppas dock att de goda dagarna fortfarande ska överväga mot de dåliga dagarna.
Idag skiner solen och jag kan klara frukosten. Dagen börjar bra i alla fall.

Önskar er alla en fin sommardag!

Idag måndag, kom jag så iväg till ODA på Akademiska sjukhuset. Först besökte jag en läkare som jag nu ska få ha så ofta det går, som "min" läkare. Tack kära ODA-sköterskor för att ni lyssnat på mina önskemål ! Det känns så bra att bli lite "ompysslad" nu när jag tappat orken.  Egentligen vill jag inte att det ska vara så olika för olika patienter. Jag vill att alla ska bli behandlade enligt samma modell - att alla får ha "sin" läkare och sin/sina sköterskor. Då skulle alla känna sig trygga, såväl patienter som personal, tror jag. Men nu är det jag som fått pröva på. Jag tänker att jag blivit i det närmaste "utbränd" av (= hamnat i en utmattningsdepression av) att vara cancerpatient. Jag orkar inte hålla koll och då  måste jag be om hjälp med att få styrfart. Och det har jag ju gjort och fått hjälp med. Tack!

Läkaren och jag pratade en del om smärtlindring, mediciner, kräkningar, diarréer och mitt mående. Men jag har massor av frågor som jag vill prata mer om och jag får fortsätta att fråga och undra vid nästa läkarbesök som kommer ganska snart enligt planen.

Sedan fick jag cytostatika och Avastinbehandling hela eftermiddagen. (På bilden sitter jag i "cytostolen" och medan jag bara sitter, rinner innehållet från påsarna genom slangar in i min kropp, via venporten på höger sida strax invid nyckelbenet.) Jag får nu några få sköterskor som "mina" som ska behandla mig när jag kommer, så jag slipper byta hela tiden. Och idag fick jag så mycket extrafin behandling. Tack underbara ODA-sköterskor! Jag behövde verkligen denna omsorg. Och jag slapp planera resan in och ta mig iväg själv till stan - min fine man Peter, skjutsade mig, stöttade mig och körde hem mig när allt var klart.

Lite orolig är jag nu för biverkningar i form av kräkningar och diarréer. Än så länge har jag klarat mig hyfsat med hjälp av Primperan. Vi får se hur det utvecklar sig. Ingenting känns riktigt lugnt så fullpumpad med kortisonpreparat som jag är. Ska i alla fall försöka sova. Berättar mer om allt imorgon.

Jag har ibland skrivit att jag önskar att sjukvården skulle organiseras på ett annat sätt, för att förbättra främst för patienter men också för personal. Jag ska försöka förklara hur jag menar med hjälp av ett exempel. Mitt exempel rör sjukvården på Onkologiska dagvården på Akademiska sjukhuset, där jag behandlas för obotlig cancer.
Där verkar det som om all personal vårdar samtliga patienter. Jag skulle vilja att det blev en fördelning så att varje patient har en ansvarig läkare och en kontaktsköterska som patienten kan vända sig till med frågor och funderingar. De skulle också vara en länk mellan behandlande personal och patient. I första hand skulle de också vara de behandlare som patienten möter. På så vis skulle patienten inte behöva möta så många olika personer hela tiden och dessutom vara säker på att vården blev så bra som det går. Men det kanske är svårt att lägga schemat så?

Visst är jag tacksam för att jag får bra vård. Men jag tänker att det skulle kunna fungera på ett bättre sätt. Jag vet att ni som jobbar på sjukhuset har så många patienter att vårda och hjälpa och att det blir stressigt och svårt att hålla reda på alla. Ni är ändå föredömligt vänliga, det känns bra.

Själv har jag nu i fyra år, så länge som vi vetat att jag har cancer, röntgats, fått lämna prover, undersökts, opererats, strålats och behandlats med cytostatika. På så vis har jag fått extra tid att leva på, vilket är fint. Men en dag kommer slutet och jag lever ständigt med oron för att döden närmar sig.

Jag vill att ni som arbetar inom sjukvården och framför allt ni som beslutar om sjukvården, ska förstå en sak, nämligen hur det känns för mig att gå på läkarbesök och på behandling med den oron. Hur det blir för oss patienter när vi ska möta alla er, när ni är så många! Jag träffar en ny läkare nästan varje gång. Och olika behandlingssköterskor. Hur ska jag då komma ihåg att berätta allt för var och en av er varje gång, så att ni blir uppdaterade?

Skattepengarna ger mig så mycket! Tack! Men varje gång som jag ska träffa läkare och sjuksköterskor tar jag sats för att försöka komma ihåg alla frågor jag vill ställa, allt jag måste förklara och berätta om hur jag mått förut och hur det är nu, komma ihåg saker som är felskrivna i journal och på intyg - be er att rätta till texten, och jag kämpar för att vara trevlig och samlad och tydlig och tacksam.

Jag har under mina fyra år som cancersjuk mött otaliga läkare: bland andra många akutläkare, några gynekologer, läkare på strålning, flera kirurger och röntgenläkare. Och så dessutom alla ni läkare på onkologen. Och jag roade mig med att räkna just bara Onkologerna som behandlar mig och är ansvariga för min vård:

2011 under hösten mötte jag 4 onkologer,
2012 behandlades jag av 8 onkologläkare,
2013 var jag symtomfri och träffade ingen onkolog,
2014 var det 8 onkologer och
2015 är ni 13 stycken som träffat mig än så länge. På en och samma avdelning, på ett och samma sjukhus!

Ni är duktiga och vänliga och vill väl. Några av er är fantastiska och verkligen professionella. Andra har kanske lite svårt med empatin men gör jobbet bra ändå. Ibland är läkare och sköterskor så stressade för att ni har så många att hålla reda på och ni kommer inte alltid ihåg hur det nu var med just mig, fastän ni har träffat mig förut. Sist träffade jag en läkare som inte visste att hen träffat mig förut, trots att så var fallet. Och många är helt nya och har aldrig träffat mig tidigare trots att jag varit patient i fyra år här. Vet ni, jag orkar snart inte berätta min historia längre. Jag känner mig som om det är jag som själv måste kolla allt och måste hjälpa er, samtidigt har jag känslan av att vara en produkt på löpande bandet. Och jag förstår - för er är jag en i mängden, men för mig är cancern en livskris. Jag vill inte möta fler nya och gamla ansikten som inte hunnit läsa min journal och sätta sig in i min historia. (Jag vet att ni försöker hinna.)

Och jag vill inte behöva ringa och påminna alla sköterskor om att ni inte ska glömma att ordna tider, skicka iväg remisser och se till att jag får vård i rätt ordning. För det mesta planerar ni ju bra, men tyvärr till olika läkare och behandlande sköterskor varje gång. Jag vet aldrig vem jag får. Och ibland har ni glömt skriva in att jag ska lämna urinprov på provtagningen och då får jag inte lämna ifrån mig det på labbet, fastän jag har med mig röret.

Om jag fick önska så att det skulle kännas lugnt för mig som patient, så skulle jag vilja ha en (1) ansvarig läkare och en (1) kontaktsköterska. Och jag vill att de ska minnas mig från gång till gång, lära känna mig, veta vad som gjorts och hur jag mått. Komma ihåg vad jag behöver och vem jag är och vad jag vill. Det skulle kännas tryggt för mig (så här i livets slut). Det handlar om att skapa bra relationer. Dela upp patienterna på läkarna istället för att alla ska möta alla. Jag vill gärna kunna lita på att den vård jag får är den rätta och jag vill känna omsorg och kunna le och gråta och skratta omvartannat med er. Det vore skönt att lära känna läkare och sköterska såpass att jag kunde slappna av och lita på att allt går bra. Känna att ni är de professionella specialister och goda medmänniskor som jag vet att ni är och vill vara.

Jag har cancer som inte går att bota och jag behöver trygghet under den känsliga tid som jag lever i fram till min död. (Om det handlar om ett halvår, ett år eller några år vet ingen.) För att bli trygg behöver jag information och delaktighet i planeringen. Jag skulle vilja att ni informerade mig och mina närstående om vad som gäller för sjukresor med buss och taxi, hur vi ska få samtalshjälp, regler för närståendepenning, jag vill bli informerad om gången - själva planeringen: Vad ska hända när det inte går att behandla med cytostatika längre? Vilka arbetar i det palliativa teamet? Får jag träffa dem redan nu och etablera kontakt? Vad finns det för olika smärtlindring? Hur kan man planera den sista tiden hemma eller på Hospice? Allt detta är som ett stort frågetecken nu och jag känner mig ensam i min sjukdom och ärligt talat lite rädd.

Jag tycker att organisationen av vården ska ändras så att vi patienter känner oss trygga. Och så att ni som arbetar inom vården får en rimligare arbetssituation. Win-win!