När jag tänker på det, är det alldeles underbart fantastiskt! Jo, för mitt i eländet som det är att leva med en jobbig sjukdom, ser jag allt som jag och alla andra patienter får. 

Dag efter dag, månad efter månad, år efter år. Kan du se det framför dig? Vilka fantastiska ambitioner, talanger och resurser som finns. Se alla sjuksköterskor, specialistsjuksköterskor, läkare, specialistläkare och all annan sjukvårdspersonal av alla sorter. Hela sjukhus är fulla av dessa fantastiska människor som jobbar för oss, för att vi ska må bra! Så mycket kunskap och välvilja. Se så mycket de kan och gör för oss!

Och även om jag har idéer om hur själva sjukvårdssystemet skulle kunna bli bättre (så att de som jobbar där får bättre förutsättningar) slås jag av detta underbara - att vi faktiskt får vård. Så mycket som "satsas" på oss.

Tanken svindlar. Så mycket hjälp vi får!

Tänk alla provtagningar, alla röntgenundersökningar och läkarundersökningarna, alla operationer, cytostatikabehandlingar och strålbehandlingar! Det är ändå alldeles väldigt fantastiskt.

Ja på sidan om sorgen finns alltid glädjen. Och intill smärtan känns tacksamheten! Jag är verkligen så tacksam för allt jag får!

I dagens sjukvård verkar man mer och mer ha gått ifrån tanken att en patient, i så stor utsträckning som möjligt, ska följa och vårdas av samma läkare vid varje besök. Jag har många gånger tänkt att det skulle vara skönt att ha en läkare som fungerar som "min" läkare eller en form av projektledare med ansvar för mig. Man kan snarare se det som om varje patient är ett hopkok av diagnoser eller en samling felbeskrivningar som ska åtgärdas av någon av de tekniker som jobbar på fabriken. Lite hårt uttryckt kanske, men det betyder i praktiken att jag som patient får träffa den läkare som råkar tjänstgöra den dag jag kommer in. Bara på Onkologen på Akademiska sjukhuset, får jag därför träffa olika läkare varje gång. Och jag får bara hoppas att de ska hinna läsa in sig på den numera enorma faktasamlingen som min journal består av. Det kan vara bra med "nya ögon", men det kan också bli väldigt rörigt och en hel del olika resultat på bedömningen av tillståndet och därmed får det väldigt olika konsekvenser för vårdplaneringen. Ofta mycket onödiga fördröjningar. Ändå är jag noga med att säga att alla läkare jag möter säkert gör sitt allra bästa, de är för det mesta väldigt vänliga och säkert mycket kompetenta. Men det är väl snarare sjukvårdssystemet som har sina begränsningar.

Det är också så olika hur det känns att "träffa doktorn." Jag tycker att jag försöker förklara på liknande sätt varje gång hur och var jag har ont, men bemötandet från läkarna blir så olika. En läkare tyckte att jag inte hade några metastaser kvar i skelettet - hen såg inga på röntgen - och trodde också att smärtan i fötter och händer var en biverkning av att jag slutat med cellgifter. Hen gav mig därför det något diffusa rådet "att träna" mot smärtan. Jag kände mig då nästan som om jag blev misstrodd. Jag promenerar varje dag, sa jag men det gör ju ganska ont ibland att gå långt, eftersom jag blir stel. Hur ska jag träna? "Ja du ska bli andfådd och svettig", svarade hen. Men remitterade ändå till PET för säkerhets skull. På PET kunde man kolla buk och bröstkorg, men inga händer och fötter.

En annan läkare såg sedan att alla metastaserna var kvar i skelettet (det syntes nu på PET-röntgen) och remitterade mig därför till strålbehandling för detta. Men denne läkare trodde däremot inte att smärtan i händer och fötter hade något med varken cancern eller cellgiftsutsättningen att göra och funderade (som jag också undrade) om det kunde ha med reumatism att göra, men ville inte remittera till reumatologen. Utan bad mig att själv ta kontakt med min husläkare för att denne i sin tur skulle remittera vidare.

Jag ringde den vårdcentral där min husläkare arbetar, och fick veta att min husläkare inte hade några tider inom rimlig period, så jag fick tid hos en annan läkare om tre-fyra veckor.

Men under tiden pågår ju smärtan. Så kom jag då äntligen till strålningen i måndags och träffade en läkare som sa att nu ska vi hjälpa dig att bli av med din smärta! Hen lyssnade noga på beskrivningen av min smärta i bröstben, revben och händer och fötter och det blev bestämt att jag skulle strålas i bröstkorgen en gång, idag.

Nu har jag nyss varit där och strålats. Men även tatuerats med små prickar, för idag fick jag veta att jag ska ska strålas även torsdag, fredag, måndag och tisdag. I två olika apparater för att komma åt på olika ställen i bröstkorgen. Och hör och häpna, dessutom kan det bli aktuellt med strålning i händer och fötter!

Strålningsläkaren förklarade: "Oavsett om det är cancer eller reumatisk värk, så kan strålning hjälpa. Och det viktiga är ju att du blir av med din värk. Vi ska försöka hjälpa dig!"

Gissa om jag blev glad för denne läkares vänliga bemötande och vilja att se, förstå och vårda mig. Det känns som om jag äntligen når fram! Nu kan jag avbeställa tiden hos min husläkares kollega i oktober och slipper vänta på nya tider hos specialister. Jag ska få hjälp mot smärtorna här och nu istället! Håll tummarna för att det hjälper!

Häromdagen intervjuades Ola Ringdahl  i Gomorron Sverige, om sin nyutkomna bok Att stå bredvid cancer. Hans bok handlar om de närstående till cancersjuka. Det är ju så att även de närstående hamnar i kris och behöver stöd och hjälp. Kanske kan boken hjälpa någon att söka hjälp och få oss att förstå bättre.

Det är inte lätt att vara närstående, att stå bredvid och inte veta vad man kan göra. Jag fick en fråga av en bloggläsare som har en mamma som insjuknat i cancer. Han undrade om det verkligen ska ta så lång tid mellan beskedet att man har cancer och starten på behandlingen. Jag vet att väntandet är i det närmaste olidligt. Men om patienten vet att väntandet finns där därför att det sker noggranna analyser av biopsier och konferenser där kompetenta experter diskuterar hur den bästa vården för just mig ska bli, då kan väntandet gå an. Tyvärr vet patienten inte om hens väntan beror på att noggrant, kompetent arbete pågår eller om hen får vänta därför att ingen har tid att titta på hens fall.

Jag läste i UNT idag att cancerpatienter inte får den behandling de har rätt till. "Inte ett enda landsting når upp till de mål Socialstyrelsen har för cancervården". Det är Jan Zedenius, medicinskt sakkunnig på Cancerfonden, som uttalar sig. Samma innehåll finns i artiklar i andra tidningar, ser jag när jag söker på nätet. Jag hittade i SvD följande artikel: Vården har svårt nå cancermål. 

Läs gärna artikeln! Jag reagerade när jag såg detta: "- Varje patient med tjocktarmscancer har rätt att bli bedömd av flera experter före behandling. Får man inte en sådan bedömning kan resultatet bli att en tumör som kunde ha opererats bort felaktigt bedöms som omöjlig att operera. Cancerpatienter riskerar alltså att gå miste om botande behandling, vilket är en stor tragedi för alla som drabbas, säger Jan Zedenius."

Det är klart att man som patient undrar om det hade gått att få en bättre behandling. Tänk om jag hade kunnat bli botad! Samtidigt känner jag för min egen del i detta skede att det inte gagnar mig att gå och grubbla över hur allt gått till. Jag vill bara att så många som möjligt ska arbeta för att cancervården ska bli bättre och att alla sjuka ska ha den vård de har rätt till att få.

(Nu med fungerande länk)

Erfarenhet är viktig när det gäller sjukvårdens kvalitet. I ett litet land som Sverige, innebär det att vi bör centralisera vissa ingrepp/ operationer och metoder, för att de yrkesutövande teamen ska ha tillräckligt stort "flöde" av patienter/ sjukdomsfall att bygga sin erfarenhet på. Tidigare har jag skrivit mycket om detta när det gällde de operationer som UCC (Uppsala Cancer Clinic) var specialiserade på - metastaserad kolorektalcancer som utvecklats till bukhinnecancer, men även annan bukhinnecancer med andra ursprung. Att UCC (Uppsala Cancer Clinic) fick stänga ner sin lyckosamma verksamhet där man räddade så många liv, var ett resultat av ett dunkelt spel inom landstingen i Sverige, som vi inte fick full insyn i.

Men att det även finns orättvisor inom vården i tidigare skeden av cancersjukdom är viktigt att veta.

Jag tror att vi patienter nu måste höja vår röst även i tidigare skede av vår sjukdom. Nu verkar det som om vi måste "kolla" hur just vårt närmaste sjukhus har det med sin erfarenhet. Hur kan vi påskynda en mer rättvis vård? Hur ska vi se till att patienter med samma sjukdom ska få likvärdig vård? Ska vi be att få opereras på ett annat sjukhus eller åtminstone få second opinion även när det gäller behandling av "vanlig" kolorektalcancer.

Läs i denna artikel - Rätt kirurg ska operera  - vad tre personer tycker om och debatterar till SKL (Sveriges kommuner och landsting), när det gäller vikten av att centralisera kolorektalcanceroperationer. De tre personerna som debatterar är: Bo Karlsson, förbundsordförande ILCO, Tarm-uro och stomiförbundet, Birgitta Rehnby, ordförande Mag- och tarmförbundet och Lars Påhlman, professor emeritus och kolorektalkirurg samt styrelseledamot ILCO, Tarm-uro och stomiförbundet.

"Kolorektalcancer, dvs. tjock- och ändtarmscancer, är den andra vanligaste cancersjukdomen hos båda könen och drabbar 6 000 svenskar/år. Det är vid sidan om lungcancer den cancerform som dödar flest."

Folkpartisten Ismail Kamil vill också sammanfatta vad som hänt i UCC-historien.Hans slutsats efter konkursen blir en önskan om att avskaffa landstingen. Om det skulle bidra till en mer rättvis vård vore det ju bra. Läs hans artikel i UNT.

Avskaffa landstingen!