tursomentokig

Jag blir allt svagare

Av Helena Lundbäck - 2017-11-17 14:59

Plötsligt är allt förändrat. Min kropp blir allt svagare. Jag orkar inte ta mig upp när jag suttit lågt, till exempel på toaletten. Jag är trött och blir lätt andfådd, bara genom att gå mellan sängen och badrummet. Jag kan inte längre ta mig ut på egna ben ... Vad händer?

SAH har också gett mig ett par stödstrumpor, eftersom jag är svullen på fötterna, men kanske att de sitter för hårt, för det har blivit små sår på fötterna.

Nu är det tråkigt att se och känna förfallet.

Jag har i alla fall fått låna en rullstol så att Peter kan dra mig utomhus, när vi ska ut långa sträckor, och en förhöjning till toastolen, som också går att flytta till duschen om jag vill sitta och duscha. Jag har även lånat ett gåstöd, som jag kan använda.

Tänk att det går så fort att gå från normalstark till svag. Jag känner mig som en 90-åring eller kanske som en hundraåring. Det sitter en stor svaghet inne i min kropp och den tar allt mer plats när den brer ut sig. Jag är hänvisad till andras hjälp och till de hjälpmedel jag fått. Inte minst larmet som jag fått är bra att ha.


Vi skulle ha fått besök denna helg av en kusin till mig, men han blev förkyld. Hoppas att han snart blir frisk och att vi hittar en ny tid att ses.

Jag såg när jag kom hem att Rikard Wolf har dött. Han var en lysande stjärna och vi tar farväl av honom! Nu ska jag vila, sägs det. Inte stressa och inte träna. Jag försöker.


Sömn

Av Helena Lundbäck - 2017-07-29 02:32

Men jag kan inte sova nu! Och det är så jobbigt. Klockan är alldeles för mycket. Tjugo över två på natten, och jag behöver min nattsömn. Ska göra ett försök igen....,Kramar till alla!

Piggare igen

Av Helena Lundbäck - 2017-07-28 14:28

Jag har varit på sjukhuset och tappat vätska från lungsäcken. Hela 2,4 liter alltsomallt. Det är inte konstigt att jag varit trött, haft ont och att jag hostat så mycket. Jag hade sedan 38 grader (jag brukar ha temperatur på 36,0 ungefär) och var förstås trött. Jag var så trött att jag sov dag som natt. Dessutom pratade jag en massa gallimatias berättade min man som försökte väcka mig då och då. Han ringde SAH och bad dem kolla vad som kunde vara fel.

Specialisthemsjukvården SAH har kollat upp mitt mående med en massa prover, allt för att utesluta infektioner. De har dock inte hittat något. Däremot sammanföll slutdatum på min Betapredkur med tappningen. Så jag kanske blev så megatrött av den orsaken också. Det kan hända att jag behöver lite kortison för att må bra.

Nu har jag börjat med Betapred igen och jag känner mig piggare. Jag tog nyss tempen och den var nu 35,9.


Bakslag

Av Helena Lundbäck - 2017-06-19 16:22

Problemet med att hela tiden dela med mig om hur jag mår, är att jag ju så gärna vill ge en positiv bild till vänner, familj, bloggläsare, sjukvårdare - berätta att allt blivit bättre, att det vänt, men alltsomoftast dyker det upp bakslag på de bra dagarna. Och då ångrar jag att jag sagt att jag blivit bättre.

Egentligen behöver jag inte känna ånger, eftersom livet sedan jag blivit sjuk verkligen är en berg- och dalbana. Det är så det är. Det är inget misslyckande, det bara är så.

Nu är jag inne på en vecka med en superstark kortisonkur. Igår kände jag en fantastisk skjuts vad gäller energin. Jag blev speedad och kinderna lyste röda. Och fram kom mitt gamla beteende med att riva fram dammsugaren och gå loss på golven. Och så gjorde jag en intervju till den bok jag tänker skriva och så, så småningom, ramlade jag ihop i en liten hög med stark värk. Och så grät jag som ett barn.

Idag var jag ganska pigg när jag vaknade. Men nu på eftermiddagen, då jag följt med Peter till stan och handlat och dessutom sedan besökt dietisten på Akademiska för att diskutera hur jag ska äta för att minimera problem med gas i tarmen, som uppstår av viss mat (fibrer) och ej fungerar snällt mot den stillastående tarm som är resultatet av den höga morfindos jag får mot smärtan ... ja, då sprutar tårarna igen och jag är helt utsliten av trötthet.

Jag går in i stressjukdom igen. I början av detta sekel, år 2003, var jag stressjuk av jobb, stor familj och en inre vilja att vara duktig och göra allt rätt. Jag tappade orken, förstod inte vad jag läste eller hur jag skulle göra de enklaste handlingar. Jag hittade inte och klarade mig inte i tillvaron. Jag blev så sjuk. Så småningom efter år av vila och återhämtning, träning, samtalsterapi och snällhet mot mig själv, lyckades jag bli hel igen. Sedan började jag jobba halvtid. Men då fick jag samtidigt cancer. Det var år 2011.

Efter några år som cancersjuk med stora operationer och sedan år av cellgiftsbehandlingar, blev jag stresstrött på att vara patient och behöva projektleda min sjukdom inför alla nya läkare jag mötte. Jag sa ifrån att jag bara ville ha en läkare och då blev det sakta bättre. Sedan klarade jag inte av fler behandlingar. Jag mådde för illa och jag blev inskriven i SAH - specialistansluten sjukvård i hemmet. Ett fantastiskt team med en otroligt bra läkare som gör allt för att jag ska må bra. Jag är så nöjd med den vård jag får, men nu tycks jag vara stressjuk av alla förändringar som sker i min smärtbehandling.

Jag orkar inte med att kastas mellan hopp och förtvivlan. Jag har tre sorters smärta - nervsmärta, skelettsmärta och inre organ-smärta och nu jobbas det för fullt med att hitta balans i medicineringen mot dessa smärtor. Minska den ena medicinen, höja den andra. Lägga till och dra ifrån. Och så står jag där som ett frågetecken i mitten.

Jag orkar inte med mig själv som ena stunden försöker vara nästan frisk och i andra stunden ligger totalt sliten och sjuk med min värk. Det är inte vårdens "fel" det är min oförmåga att vara i mig själv.

Jag känner mig åter misslyckad och tycker att jag tappat bort min person. (Och förut var jag ju så nöjd med att vara lugn i den jag var!)

Nu har jag blivit en lipsill på nytt.

Allt ordnar sig säkert. Jag ska inte dra så höga växlar på allt. Jag har ett fantastiskt sjukvårdsteam som hjälper mig och jag har en underbar familj och fina vänner. Men det svåra är att bara vara och koppla av. Jag känner mig som ett medicinmonster.

Förmodligen är det bara kortisonet som speedat upp mig. Det ska säkert plana ut snart igen. Jag blir bara så trött när jag har ont. Nu ska jag sluta babbla och vila lite.

Sover mycket

Av Helena Lundbäck - 2017-06-08 17:27

Jag är trött, jag sover mest hela tiden så det är därför jag inte orkat skriva här på bloggen. Vi har haft besök av olika familjemedlemmar och vänner och mellan sovstunderna pratar jag med dem tills jag somnar igen.

Det doftar liljekonvaljer och syrener i huset. Vi har plockat var och varannan dag. Man får passa på, snart är det slut med den doftande tiden.

Peter åkte bort ett dygn i helgen, för att ha kul med några gamla vänner och jag fick samtidigt besök av en kompis som lagade mat, diskade, gick ut med Valle, tog med mig och Valle i sin lilla röda bil, på en utflykt till Karlholm och så roade hon mig i största allmänhet genom att prata och skratta. Jag slapp göra något och jag slapp allt ansvar. Så skönt det var. Men ändå blev jag jättetrött efteråt och sov och sov.

Och sedan kom mina snälla svärföräldrar som är i nittioårsåldern på besök. Peter lagade all mat och grejade med allt, men de gamla var också med och gick på promenader (i och för sig långsamma) och diskade och fixade. Och jag försöter också göra något, bakade en kaka, men sedan kom tårarna. Jag orkade ju inte.

Det är bara att inse att jag är tröttare än de två gamla. Jag har ont och är astrött. Ligger på min säng med varma vetekuddar intill mig och med den vackra yllefilten över mig. Så är det. Tufft. Det känns bara så märkligt allting. Hur det har blivit ...

När det är solsken blir jag lite piggare. Mellan sömnstunderna. Jag kan inte sitta särskilt länge i vanliga stolar, för jag blir så trött i ryggen. Förmodligen har jag blivit förfärligt otränad också. Vad som är vad i min värk vet jag inte. Vad är det som gör ont? Trötthet i ryggen? Metastaser i skelettet med tryck från tarmen? Tarmproblem? Muskelspänningar? Muskelsträckningar? Är det metastaserna i lungsäcken som smärtar? Eller metastaserna i levern?
Jag försöker att leva med det. Det går ju inte att öka morfindosen i det oändliga. Eller?

Jag somnar och somnar. Är så förfärligt trött.

Igår var en vän här och fikade med mig och imorgon ska barnbarnen ha skolavslutning.

Ovido - Quiz & Flashcards